Messu Mielipiteitä lapsista/nuorista, päihteistä, arvoista, valtakunnan politiikasta ja Vantaan Kaupungin päätöksenteosta

Sairasta ei saa jättää kitumaan (ME/CFS)

Tänä syksynä olen perehtynyt julkiseen terveydenhuoltoon erään potilasryhmän näkökulmasta. Ensimmäisen kerran kuulin ME/CFS -nimisestä sairaudesta törmättyäni syksyllä Krista Lahtisen julkiseen Facebook-päivitykseen ja videoon, jota on katsottu jo lähes miljoona kertaa.

Krista on nuori nainen, pyöräsuunnistaja, joka sairastui äkisti tuntemattomaan sairauteen noin viisi vuotta sitten. Hänen ja häntä hoitavien ystävien pääviesti oli, että hän ei saa oireidenmukaista hoitoa edes minimitasolla.

Kun nämä asiat nousivat esiin syksyllä, kutsuin eri puolueiden kansanedustajia tapaamaan potilaita ja lääkäreitä. ME/CFS on vakava fyysinen sairaus, joka invalidisoi potilaan monessa tapauksessa täysin. Duodecim   arvioi, että Suomessa vähintään 10 000 ihmistä sairastaa tätä sairautta.

Taudinkuva on yleensä se, että terveellä ihmisellä alkaa äkisti pitkäkestoinen uupumus ja huonovointisuus, joka pahenee vähäisessäkin ponnistelussa eikä lievity levolla. Muita oireita voivat olla muun muassa pitkittynyt kuume, sykkeenvaihtelut, lihas- ja nivelsäryt, tulehdukset sekä lähimuistin heikkeneminen. Sairauden aiheuttajaa ei ole vielä löydetty.

Yksityinen terveydenhuolto hoitaa useiden potilaiden oireita hyvillä tuloksilla. Toisin kuin julkinen puoli, joka tunnustaa ja tuntee sairauden huonosti.  Nyt on korkea aika katsoa mallia kansainvälisesti. Emme voi olla takapajula, jossa ihmisiä jätetään heitteille.

Norjassa tehtiin jo vajaa kymmenen vuotta sitten noin 1000 ME/CFS-diagnoosia vuodessa, kun Suomessa vuosittaisten diagnoosien määriä lasketaan sormilla. Ruotsissa julkaistiin juuri tällä viikolla valtiollisen lääketieteellisten menetelmien arviointiyksikön SBU:n raportti ME/CFS:stä.

Raportti painottaa sairauden diagnosoinnin tärkeyttä. Lisäksi mainittiin se, että jos jostakin hoitomuodosta ei ole vielä kattavaa tieteellistä näyttöä, se ei tarkoita sitä, etteikö hoito hyödyttäisi potilaita.

Kokeellisia hoitoja peräänkuuluttavat potilaat myös Suomessa. Tarvitsemme lisää tutkimusta sen sijaan että torppaisimme sitä. Ketään vakavasti fyysistä sairautta omaavaa ei tulisi myöskään luokitella psyykkisesti sairaaksi vain siksi, ettei lääkäri tunne sairauden alkuperää.

Jotkin vanhemmat joutuvat taistelemaan lastensa hoidon lisäksi myös lastensa huoltajuudesta, kun lastensuojelu epäilee lapsen tai heidän vanhempiensa keksineen lapsille oireita.

Onneksi eduskunta on kuullut ME/CFS potilaiden avunhuudon. Huomenna nimittäin päätetään siitä, että heidän hyväkseen pitää toimia välittömästi. Kohdistimme valtionvarainvaliokunnassa 200 000 euron määrärahan Hyvä käytäntö -suosituksen tekemiseen ME/CFS:stä.

Odotammekin, että asiantuntijat ja potilaat kootaan saman pöydän ääreen, jossa käydään läpi tilannetta ja tieteellistä näyttöä myös muiden maiden kuten Ruotisin ja Norjan kokemusten kautta.  

Lisäksi on todettava, että on myös muita sairauksia, joiden hoidossa on korjaamisen varaa. Saamme eduskuntaan paljon palautetta myös muun muassa sisäilmasairailta, monikemikaaliyliherkiltä (MCS) ja kilpirauhasongelmista kärsiviltä. Heidänkin tilanteensa vaatii vakavaa huomiota.

Kautta aikojen on ollut sairauksia, joiden syytä ei ole tiedetty ja joihin sairastuneita on syrjitty. Näitä ovat olleet muun muassa HIV, MS-tauti ja epilepsia. Historia toistaa itseään. Tuntemattomia sairaustapauksia vähätellään.

Yhteenvetona onkin kysyttävä, milloin potilaita aletaan uskoa? Milloin kiinnitetään huomiota asiasta jo olevaan tieteelliseen näyttöön ja investoidaan lisätutkimuksiin?  Sairaat haluavat luottaa siihen, että Suomessa vakavasti sairastava saa aina ja välittömästi oireidenmukaista hoitoa. Riippumatta siitä, löytyykö sairauteen lääketieteellistä selitystä, koska kaikille kuuluvat samat ihmisoikeudet.

Oikea suunta olisi Suomessa ottaa mallia Norjasta. Hoitaa kaikki potilaat oireiden mukasesti. Norjassa mentiin sitäkin pidemmälle. Pääministeri esitti jo kolme vuotta sitten julkisen anteeksipyynnön ME/CFS-potilaiden kohtelusta.

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

4Suosittele

4 käyttäjää suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelijat

NäytäPiilota kommentit (8 kommenttia)

Christel Rimaila
Käyttäjän jormanordlin kuva
Jorma Nordlin

Suomessa terveydenhuolto on ollut perinteisesti hyvin jäykkä muuttumaan, nyt sielläkin on jonkun verran jo kokeilukulttuuri nostanut päätään. Innovatiivisuus ja kokeilullisuus eivät ole perinteisesti kuulunut sinne.

Käyttäjän TiinaPeltola kuva
Tiina Peltola

Huikeaa tekstiä, KIITOS, Mika Niikko <3! Voi kun sinne pöydän ääreen saataisiin ne asiantuntijat, joilla oikeasti on asiantuntemusta, kiinnostusta ja kokemusta, lääkäreistä ne, joilta potilaat oikeasti ovat jo saaneet apua, eli ne jotka seuraavat aktiivisesti myös mitä maailmalla tapahtuu.

Käyttäjän myyrylainen kuva
Jorma Myyryläinen

Olen harvoin Niikon kanssa samaa mieltä. Tällä kertaa olen.

Toivottavasti tämä ei jää vain yhden taudin selvittämiseksi. Sekin on toki äärimmäisen tärkeää mutta tarvitsisimme terveyden ja sairaiden hoitoon nimen omaan asennemuutosta jossa potilaita ei kohdeltaisi aina potentiaalisena valehtelijana ja lusmuna. Potilashan on omien tuntemustensa paras asiantuntija vaikka ei osaakaan kuvata niitä lääketieteen oppikirjoissa käytetyllä kielellä.

Käyttäjän TimoJokela1 kuva
Timo Jokela

Asiapitoista tekstiä. Näissä ``oudoissa`` sairauksissa on kysymys kuitenkin rahasta. finanssisektori on lunastanut lainsäätäjältä ison palan ``turvaa`` ja nauttii nyt hiljaiselosta. On todella hävytöntä ettei rokotehaittojen, sisäilman sienimyrkytysten ja muiden ``outojen`` sairauksien kohdalla potilaan oikeusturva toteudu.
Jos ei löydy sairausnumeroa eikä kemikaalia millä hoidetaan niin potilas jätetään kylmästi hoitamatta.
Itsellä tuore kokemus kahden lapsen kärsittyä myrkytyksestä ennen joutumistaan homepakolaiseksi. Törkeää ja kestämätöntä kohtelua lääkäreiltä ja hoitajilta.
Suomi on kylmä, korruptoitunut Rectum joka hoitaa sairaat ja heikot jos hoitaa ja miten hoitaa. Väestötasolla saadaan mikä vaan näyttämään hyvältä lisäämällä tai vähentämällä muuttujia haluttuun suuntaan.
Sitten muutama rehellinen lääkäri jotka mm. kuuntelevat potilasta joutuivat vak.lääkärien/Valviran ristituleen ja Valvira istuu heidän sylissään tiukasti.
Yleislääkäri Ville Pöntynen, Psykologi Aku Kopakkala, ortopedi Teppo Järvinen, Olli Polo, Helena Huhmar sekä juristi Vesa Laukkanen saivat maistaa mitä on oikea järjestelmään istutettu korruptio. Laukkanen lopetti juristiduunit eikä neurologi Helena Huhmarella ole tällä hetkellä yksityisvastaanottoa. Polo joutui sulkemaan Unestan kuten Ville Pöntynen Lupauksenkin.
Teppo järvinen jota lääkäriliitto muisti häpeärangaistuksella on valittu harvinaisen kovaan seuraan, British Medical Journal-lehden ylläpitämään Industry Independents Professional ryhmään johon ei ole monella asiaa. Ei suvaita sidonnaisuuksia Pig Pharmaan.
Suomi on länsimaisella, eurooppalaisella mittapuulla todella kaukana oikeus ja sivistysvaltiosta.

Niina Rissanen

ME/CFS tulee monelle sisäilmasairauden liitännäisenä. Sisäilmalupaus-vaalikampanja vetoaa yhdenvertaisten terveyspalveluiden, sosiaalipalveluiden, toimeentulon sekä koulutus- ja työmahdollisuuksien saamiseksi sisäilmasairaillekin, olipa heidän usein monimuotoinen taudinkuvansa millainen tahansa. Potilaalla sairaudenkuvaan voi kuulua esim. astma ja muut keuhkosairaudet, monikemikaaliherkkyys, ME/CFS, vaikeat allergiat, sähköherkkyys, borrelioosi, kilpirauhassairaudet, sydänsairaudet, autoimmuunisairaudet kuten reumat ja fibromyalgia sekä monet muut sairaudet. Vaikeasti sisäilmasairas onkin usein monisairas. Monen sairaus etenee niin vaikeaksi, että toimintakyky laskee voimakkaasti, jolloin voidaan puhua pitkäaikaisesta vaikeasta toimintarajoitteesta eli YK:n vammaissopimuksen kielellä vammasta. Monet näistä tarvitsevat apuvälineitä kuten pyörätuolia, rollaattoria, hengityksen apuvälineitä, suojavaatteita ja näkö/kuulovammaisen apuvälineitä. Lääkitysten ja toisaalta viranomaisten hoitamatta jättämisen seurauksena syntyy lisää liitännäissairauksia, esimerkiksi homeastman vahvasta kortisonilääkityksestä osteoporooosi, diabetes tai oman kortisolituotannon lama, mikä on hengenvaarallinen tila. Lisäksi, kun henkilö on tippunut enemmän tai vähemmän koko yhteiskunnan turvaverkon ulkopuolelle, on seurauksena usein kokonaisvaltainen traumatisoituminen, mutta traumaterapiaan ei useinkaan ole pääsyä vaikeasta kokonaistilanteesta ja avunsaamattomuudesta johtuen. Vaikea tilanne voi pitää sisällään myös asunnottomuutta eli sisäilmakodittomuutta, myös vakavimmassa eli ulkonanukkumisen muodossa. Kaiken tämän ja monen muun sisäilmasairaiden todellisuuden vuoksi olemme käynnistäneet Sisäilmalupaus-kampanjan, johon kutsumme myös Mika Niikkoa sekä kaikkia muita ehdokkaita mukaan eli antamaaan Sisäilmalupauksen täällä https://www.adressit.com/kansanedustajaehdokkaiden... Lisätietoa sisäilmalupauksesta sekä linkit kansalaisten tukiadressiin ja ohjeet yhteisöjen kuten järjestöjen kannatusilmoituksen antamiseen löytyy kampanjan pääsivulta https://sisailmalupaus.wixsite.com/website Kiitos tuestanne - jottei yhtäkään sairasta enää "jätettäisi kitumaan".

Toimituksen poiminnat

Tämän blogin suosituimmat kirjoitukset